DiAwareness

De oprichting

Uit het dagboek van Inge, mama van Cato, Type 1 diabeet sinds 13 september 2008

Een dag die ik nooit meer zal vergeten. D-day noem ik het wel eens, Diabetes dag, Diaversary, Diagnosedag …. Op de spoedafdeling bestempelde een heel enthousiaste arts in opleiding mijn dochter tot officiële Diabetes Type 1 patiënte …

Diabetes?

Dat krijg je toch enkel als je dik bent? Als je fout eet? Toch niet bij kinderen ?  Och een pilletje en het komt toch goed ? Helaas, zo simpel was het niet... Diabetes Type 1, neen tuurlijk  niet ! Niet bij mijn vrolijke 3-jarige kleuter, u vergist zich, dat kan niet, dat mag niet, ik wil een tweede dokter zien, ….. Het spijt me mevrouw, maar de diagnose staat als een huis, we kunnen…..  De rest van wat de arts probeerde te vertellen heb ik niet meer gehoord.

Daar sta je dan als ouder, ontredderd, met mijn kleine meid van 3, helemaal overstuur en huilend omdat de dokter haar een prikje had gegeven. Nadat de wereld even gestopt was met draaien, won het praktisch denken het van de blinde paniek.  

Allerlei vragen spookten door mijn hoofd, hoezo ongeneeslijk, we gaan op 3 dagen naar de maan en diabetes type 1 is niet te genezen, kan mijn dochter een normaal leven leiden, hoe groot is de kans op complicaties, wat is de levensverwachting van een diabeet, wat is dat insuline, vanwaar komt dat? Hoe zit dat met die insuline, spuiten of een insulinepomp, mag ze alles eten, hoe regel ik dit voor  school, wat met uitstapjes, alle leuke dingen van een onbezonnen kindertijd,  hoe leg ik dit in godsnaam uit aan mijn kind, hoe …..   

Maar daarna begint de draaimolen pas op volle toeren. In de eerste week in het ziekenhuis volg je de opleiding dokter, diabetesverpleegkundige, diëtist, echter zonder diploma aan het einde van de rit.  Als je eenmaal weer thuis bent na die eerste heftige week is er 1 diploma waar je op kan vertrouwen, je diploma van moeder, vader, je diploma van ouder…..  

Dan  komen nog meer vragen, vragen waar je antwoorden op wil krijgen, je wil geholpen worden en wat nog belangrijker is, je wil gehoord worden, je wil dat er mensen zijn die naar je luisteren, mensen die je oplossingen kunnen bieden, je gaat op zoek naar lotgenoten, mensen die eens in dezelfde schoenen stonden, ervaringsdeskundigen ….  

Omdat ikzelf heb ondervonden hoe onwetend, onbekend en vooral onbegripvol de maatschappij is met betrekking tot Type 1 diabetes, omdat ik op een pijnlijke manier meemaakte waar ouders tegen aan lopen, waar ouders en type 1 patiënten tegen op moeten boksen ( denk aan de vooroordelen en veroordelingen van en door de maatschappij), omdat ik kon zien en voelen waar Type 1 patiënten en hun omgeving mee te maken krijgen / hebben …. Wel dat alles heeft mij doen besluiten om de vzw DiAwareness op te richten.